Å leve med kronisk lidelse

– Jeg har hatt diagnosen ME (utmattelsessyndrom, red.anm.) i 14 år, noe som gir utslag på mange måter. Først og fremst sliter jeg mye med muskelsmerter, jeg har myalgi som resulterer i mye hodesmerter. I tillegg er jeg veldig sensitiv for lyd og lys, forklarer Vesteraas Skaug.

Hun går til rehabilitering, og bruker tiden sin til rett og slett å bli bedre.

– Jeg sover mye, fordi det ses på som det eneste lindrende og helsebringende i min situasjon. Det blir lite rom for impulsivitet, og det jeg gjør, må planlegges i god tid i forkant.

– Hvordan takler du å leve med smertene i hverdagen?

– Jeg har innsett at det er slik livet mitt er nå. Jeg forsøker å tenke langsiktig, men samtidig nyte livet jeg har nå. Jeg tror Gud har en plan og et ønske om at jeg en dag skal bli frisk. Det hjelper meg til å bevare en positiv innstilling, uttrykker Irene Vesteraas Skaug, som er aktiv i menigheten Mosaic i Oslo.
 
Undersøkelser. Hun er langt fra den eneste i Norge som må takle en hverdag med smerter som fast ingrediens. Førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo, Amy Kristin Østertun Geirdal, har forsket på livskvalitet i møte med kronisk lidelse. Hun har blant annet skrevet en doktoravhandling som omhandler mental helse, livskvalitet, mestring og personlighet hos kvinner i familier med arvelig bryst/eggstokk-kreft eller tarmkreft som ikke kan få svar på sin genetiske bærerstatus. Hun er også i kontakt med mennesker som har andre typer lidelser og smerter å hanskes med på kontinuerlig basis i hverdagslivet.

– Jeg møter ofte grupper av mennesker med sjeldne sykdommer. Avhengig av størrelsen på gruppen jeg undersøker, benytter jeg meg av ulike tilnærmingsmåter. Store grupper svarer på spørreskjemaer, mens man intervjuer en og en om det er snakk om mindre grupper. Ved intervju går jeg i etterkant igjennom svarene og hører på hva de sier, men jeg forsøker også å lytte til hva de egentlig sier mellom linjene, forklarer Østertun Geirdal.

Spørsmålene som stilles omhandler både generell livskvalitet, helserelatert livskvalitet, men også sykdomsspesifikk livskvalitet.  Man berører alt fra hvordan man har det generelt, til hvordan den spesifikke sykdom påvirker vedkommendes livskvalitet. Mental helse og mestring er andre stikkord som er høyt på agendaen når Østertun Geirdal gjennomfører sine undersøkelser.

Mål og belønning. – Resultatene fra undersøkelsene  varierer i forhold til hvilke pasientgruppe som er undersøkt avhengig av de ulike utfordringene de lever med. Det jeg imidlertid opplever er karakteristisk i møte med disse menneskene, er at de oftest er fornøyd med livet i forhold til sine egne forventninger og øn-sker. Folk er tilpasningsdyktige og griper dagen slik som den er, sier hun.

– Hvordan opplever du at mennesker med kroniske lidelser takler hverdagen?

– For de som er født med, eller har annerledes utseende eller synlige handikap, kan det være lettere for folk rundt å forstå ens situasjon. Mange kroniske sykdommer er imidlertid usynlige, og for disse, som kanskje har blitt stemplet som late, dumme eller upålitelige, kan det være en lettelse – og gi økt livskvalitet – å få en diagnose som setter navn på et problem de før ikke har kunnet sette fingeren på. Det bidrar til at både en selv og andre forstår situasjonen bedre, sier Østertun Geirdal.

– Folk lever med smerter og utfordringer på helt utrolig vis. Jeg blir imponert når jeg møter småbarnsmødre som tilpasser hverdagen sin, f.eks ved bare å kjøpe sko med borrelåssko til barna, fordi de ikke klarer å knyte skolisser på grunn av smerter i ledd. Eller når jeg snakker med foreldre som ikke har kapasitet til å være aktive ute, og som får hjelp av venner og annen familie til den biten, men som selv er tilstede for barna og sørger for en armkrok å sitte i, en god lesestund og annen stimuli for barna. Eller idrettsmannen som ikke lenger kan trene aktivt og gå på ski, men som finner alternative løsninger.

LES MER I NYESTE PAPIRUTGAVE AV KS.